Je vais bien tout va bien... je vais bien tout va bien, je pète la forme tout d'un coup... 

Ma pauvre toi... vraiment quelle vie, tu collectionne les ennuis de santé... :(

Les témoignages vidéo sont touchants, ne connaissant pas du tout cette maladie c'est aussi très  intéressant. 

Bonne nuit Raymonde. Bisous.

Je viens de lire,comment a commencé ta dystonie.

Tu as raison,il y a des moments,c'est dur à supporter.

En ce moment,c'est mon cas.

Je commence un peu a etre irrascible.

Samedi soir,je suis allée à un concert,dans notre eglise,avec JC et des amis.

Pendant 2h,ma tète,n'a pas arreter de bouger et les muscles du coté gauche du cou à se contracter et à me faire mal.

La nuit,4h de sommeil,avec beaucoup de réveils,je commence à etre fatiguée.

Mais,comme tu le dis : Il y a pire....

Bisous,ma tite Raymonde,d'avoie été un peu brusque avec toi,sur mon mail.

Tu n'étais pas triste non plus.

Bisous,ma belle et merçi pour les belles choses que tu m'envoies.

Aimée

Bonjour Bri,

Je découvre effarée que tu es malade d'une étrange maladie invalidante. En lisant quelques commentaires, je voisque d'autres ont le même problème ou des similaires. Le témoignage de l'Angevine dont j'aime le blog m'a émue au possible. Que la vie peut être dure et injuste. Heureusement que les blogs permettent de s'exprimer, de se libérer et de se soutenir les uns les autres.

Il y a tant de maladies méconnues ou encore non idenfiées. Et ça peut nous tomber dessus n'importe quand, n'importe où. Il vaut mieux ne pas trop y penser car sinon, on ne vit plus.

je t'embrasse bien fort  en souhaitant , qu'un jour, la recherche trouvera quelque chose contre cette "vacherie".

Martine

une maladie dont je n'avais entendu parlé !merci pour pour toutes les infos   bizzz 

bonjour
je ne connaissais pas cette maladie,mais c'est bien d'en parler sur ton blog si cela peut t'aider
nous ne sommes que des amis virtuels,mais l'entr-aide existe
bonne soirée
gros bisous

C'est très bien d'informer sur cette maladie avec laquelle , fort heureusement , on peut vivre . L'ignorance est la pire conseillère tout comme ceux qui prétendent que la solution vient d'en Haut : le Ciel a permis aussi que le mal règne sur terre et sous toutes les formes , même les plus insidieuses . Alors , vive la science !!!

je viens de lire ton article et j'avous que sa me fait penser a une fille d'une mamie que j'ai a la maison de retraite,
ta voix a le son de qlq un qui a une trachéotomie un peu??

excuse si je suis indiscrete, mais je suis assez curieuse des maladie que je connais, c'est une déformation professionnelle on va dire.....

salut, moi aussi je suis atteinte de dysphonie spasmodique, depuis 2 ans mais je le sais que depuis quelques mois !!! dur a accepter mais je suis plutot optimiste dans la vie, premiere injection de toxine le 04 janvier 2010, je parle mieux mais je manque de puissance !!! c'est dur la communiacation avec les gens, j'arrive encore a bosser mais c'est de plus en plus dur!!
courage a toi
si tu veux discuter
valerie024@aliceadsl.fr

bonjours!moi c'est Cécile,je suis tomber par pure hazard sur ton blog que j'ai adoré et j'aurais aimer pouvoir avoir l'adresse de ton blog pour le retrouver...et oui hélas moi aussi je suis malade j'ai 33ans et je suis ateinte de la spondylarthrite ankylosante,c'est une maladie a vie qui ne se soigne pas qui peut se soulager mais au bout de beaucoup de temps de recherche puisque cette maladie difert par raport a chaque individu!voila sur ceux je te souhaite bon courage et surtout continu to blog il est super biz ps:j'aurais droit un mon carambar!lol

quelle maladie à la c....!! j'irai voir l'autre lien..mais ne t'avoue pas vaincue...en dehors du traitement qui a priori si j'ai bien compris dans un autre article ne fait pas grand chose n'y aurait il pas d'autres traitements eloignes de la medecine traditionnelle? Une idee de quelqu'un qui ne s'est pas encore renseignee correctement..en tout cas ,heureusement que ton blog est là mais la vie reelle doit t'etre penible et angoissante.Laisse toi aller ici...C'est virtuel certes mais parfois ça aide à se se sentir un peu moins seule.

bisous

Oui mais le net a au moins un avantage.

C'est la communication sans le son de la parole ... 

on n'est pas isolée ainsi.

Bizzzzz

Bonjour, il y a un certain temps que l'on correspond par le net, j'ignorais tout de ta maladie... il est vrai que lorsqu'on discute ici on ne s'entends pas parler !!! cela gomme les imperfections dus aux maladies... j'imagine que ces injections ne doivent pas être des parties de plaisir alors je te souhaite bon courage BISOUS LILINE

Bonjour Brica, désolée en effet je n'ai pas lu plus loin que le bout de mon nez.

ces moments ci je n'ai pas le temps de tout lire, a force de déposer a tous les coups les coordonnées partout. 

Te voila par moment muette ou pratiquement silencieuse, par bonheur le blog te permet de te libérer aussi .   Je compatis bien sur ce qui t'es arrivé, mais je vois bien que tu as  beaucoup de caractère pour reléguer cette dystonie a l'arriére plan de ta vie ! bravo Brica

je t'embrasse et te souhaite une belle journée

je ne te connaissais pas encore à la parution de ton article et jelis avec émotionta maladie tu as beaucoup de courage c'est extraordinaire mais comme tu dis il faut vivre au mieux avec alors continue à nepas baisser les bras recois toutes mes ondes positives d'encouragements bisous

Un grand merci pour cette information et pour ton témoignage, je dois avouer mon ignorance totale de cette maladie.

Bon courage ... Mes plus cordiales et très sincères amitiés & à +

Merci d'avoir lu au sujet de ma maladie.

Non ... les Docteurs ne connaissent pas la cause

de cette maladie...

Il faudrait aussi que les recherches avancent...

Mais à maladies rares ... peu de recherches...

Bonne soirée.

Oui Tataray, belle philosophie de se dire qu'il y a toujours pire .... je ne connaissais pas cette maladie. Sait-on qu'elle en est la cause ???? enfin beaucoup de courage à toi que je viens de lire en ce dimanche pluvieux, je n'avais pas encore eu le temps de te lire au sujet de la maladie. Bonne soirée à toi et .... aux chatons. gina

Je te contacte tout à l'heure ...

Ok.. là je ne peux pas pour le moment..

Bizzz en attendant.

je t'ai laissé une gribouille, mais je ne sais pas où il est allé se mettre,

je te comprends, le monde est con, à partir du moment où tu as un problème sérieux de santé, tu sens que l'on t'évite, les gens sont cons, tant qu'ils n'ont pas de problèmes de santé,

moi, je n'ai pas les mêmes soucis que toi, mais j'ai aussi une maladie à vie,

qui m'est tombée dessus, il y a 2 ans, et moi aussi je connais l'incompéhension de certaines personnes

alors je n'en parle pas sur mon blog, par mail uniquement à certaines personnes compréhensives,

je t'embrasse

Marie

je n'avais pas lu cette rubrique, je suis d'accord avec toi, quand on a une maladie,

les gens font des réflexions à la con, tant qu'ils n'ont pas de problème, on te regarde comme une pestiférée, et on te fout la pression,

moi aussi j'ai des soucis pas dans ce domaine là, mais je n'en parle pas sur mon blog, j'en parle par mail, parce que j'en connais qui s'en foute, et qui font des réflexions, alors que t'as un truc qui te tombe sur la tombe, pour la vie ! et que tu dois vivre avec,

je t'embrasse et bon courage, Marie

 

Voilà ... maintenat tu connais ... lol...

C'est pour ça que je remet régulièrement un article...

En parler .... C'est aider !...

ça peut être utile, pour d'autres personnes.

Bon jeudi. merci.

Excellente occasion ... pour la découvrir !..

Car à maladie rare, peu d'info, qui pourtant sont utiles

quand ça arrive !..

Merci à toi.

 

je ne connaissais pas cette maladie... bises

 

je n'étais pas venue sur cet article, et je ne savais donc pas que tu allais avoir une injection ces jours-ci... je ne connais pas cette maladie, mais j'espère que tu pourras la contenir au maximum... avec du retard, une amicale pensée pour toi.

Oui, tout est là accepter la réalité ! Ce n'est pourtant pas toujours facile,mais c'est le seul moyen !

Bisous plein plein

C'est vrai que lorsqu'on est atteint d'une maladie.. de suite on est considérée autrement... moi j'ai été opérée d'un cancer du sein en avril et les traitements  vous change moralement et physiquement.. le regard des autres est différent après !!

bon courage à toi

bisous

sur mon blog vous me connaissez que randonneuse qui vous fait partager ses balades mais je ne parle jamais de moi etj'ai vécula même chose au boulotj'ai eu un aménagement de secteur suite à mes crises de tétanies et mes douleurs musculaires où les médecins ne connaissaient pas la cause aussi,donc je suis allée à plusieurs reprises consulter car j'avais d'autres symptômes,vomissement,céphalée,déchirure musculaire,fatigue,vertiges,palpitations au coeur avec de l'hypertension et aussi de l'hypothyroïdie,donc on a fait d'autres examens complémentaires au poumon,à la gorge où on a conclu que ce n'est pas une maladie thyroïdienne mais une maladie neuroendocrinolgue,ensuite j'ai fait récemment il y  a plus d'un mois,une autre radio où une attitude scoliotique convexité droite s'est déclarée donc le médecin me refait des radios biochimies où il contaste que j'ai des carences de magnésium,potassium et vitamine D,et il conclut que mes crises de tétanies ne sont pas dûes à un stress et que ce ne sont pas des crises spamodiques,et ça faisait une bonne année que je leur disais la même chose que tout va bien dans ma vie pourquoi voulez-vous que je sois stresser,donc je finis par me fâcher et mon homme de même,et avec cette biotype,le médecin conclut que je souffre bien d'une maladie,cette maladie qui me pourrie la vie par moment!!!!

donc il a fallu connaître la cause de cette maladie,et nous avons fait une étude de poste de travail à mon boulot,et c'est une surcharge de travail qui m'a provoquée cette maladie,donc la médecine du travail intervient le plus rapidement possible afin que je ne puisse plus porter de charges plus de 2kgs et ne plus faire des gestes répététives!!!donc on m'aménage un secteur de 80% de travail,mais c'est que mes collègues n'ont pas tous accepter,j'ai été insultés de fainéante,de menteuse,que j'ai pleuré devant la médecine du travail afin de changer de secteur,j'ai été harcelée pendant un bon mois,donc je me fâche lors d'une réunion où je jette mes clefs devant mes collègues,ceux qui m'ont assassinées sans savoir ce que j'avais comme maladie,j'en parle pas à mon boulot car j'ai eu dû mal aussi à l'accepter cette maladie!!!!donc je me tire et je vais directement voir lme médecin qui a trouvé le nom de ma maladie et il me met directemenent en arrêt de travail où il me conseille d'aller voir ma hiérarchie afin de leur présenter que je n'ai pas à me justifier que ce soit à mes collègues et à la petite hiérarchie de mon état de santé,car je venais d'avoir l'acceptation d'un aménagement de secteur,donc j'avais tout les droits de déposer une plainte pour harcèlement moral et provocations,donc le sein de mon établissement où je travaille calme les personnes qui ont sortie cette rumeur comme quoi j'avais une maladie imaginaire,donc durant mon absence,lors de cet arrêt de travail,mon représentant,celui qui a fait l'étude du poste leur présente les droits etc....,mais ces collègues qui m'ont humiliés et assassinés ne sont jamais venus présenter leur excuse devant moi,des égôïstes qui fabulent sans cesse,des critiques sur critiques,et ce sont en plus les plus fainéants,ceux qui se permettent de prendre des pauses plus de 5 fois dans la journée!!!!

Le fait que j'ai eu des crises et malaises à mon sein du travail,donc certains collègues ont avancés que je faisais semblant donc marre de présenter à chaque fois des preuves,je fais une dépression nerveuse,donc mon médecin avertit ma hiérarchie que je suis bien atteinte d'une maladie et que cette maladie ne peut pas être prouvée cliniquement,c'est pour ça qu'il a fallu 4 ans pour en connaître la cause,si je n'avais pas eu mes malaises,je serai jamais allée chez le médecin,j'aurais laissé passer,mais mon homme n'avait marre de me voir souffrir et de venir me chercher au boulot car je faisais des crises successives,pratiquement tous les jours,et j'ai vomi pendant trois mois!!!!

Donc mon homme s'arrange de tout et va à mon boulot où cette fois-ci il calme ce personnel égoïste,et avec leur soutien,je me sens mieux comprise!!!!je ne comprenais plus ce qui se passait!!!!

Donc j'ai pris la décision de ne plus leur dire bonjour aux collègues qui ne m'ont pas respecter et insultés,après tout,ils ne connaissent pas le mot respect,donc je les ignore totalement,ce qui les fait encore plus chier,et dans l'histoire sur 20 collègues,que 5 m'ont soutenus,deux m'ont totalement déçus,et aussi la petite hiérarchie qui m'a soutenue!!!!

 Une autre étude de poste se fera prochainement,c'est à ces moments là qu'on sait à qui ont peut faire confiance!!!!

voilà ce que j'ai vécu pendant des mois sans que vous le sachiez,si il y  a que Nicole! et Pierrette qui m'ont soutenues car je me suis confiée vers eux en nous laissant des mots sur notre e-mail.Grâcé à ses amies virtuelles et mes proches,j'ai repris confiance en moi  et accepte la maladie en me battant,en me secouant,en me boostant

la randonnée fait partie aussi d'une thérapie,et j'apprécie

passe d'agréables moments et bisous

En effet, pas "cool" cette maladie. Je te souhaite bon courage pour aujourd'hui.

Gros bisous

je connaissais la dystonie, mais je n'avais jamais imaginé que cela puisse toucher les cordes vocales.

tu as du traverser de très mauvais moments "avant de savoir". je connais ça aussi.

bises

Merci à toi.

Bonne nuit. bizzz

JE TE SOUHAITE BEAUCOUP DE OURAGE POUR CETTE INJECTION, J'ESPERE Q'ELLE TE FERA DU BIEN...C'EST VRAIIL Y A PIRE ET COMME TU DIS LA MALADIE IL FAUT FAIRE AVEC  MAIS PARFOIS C'EST LE REGARD DES AUTRES QUI FAIT LE PLUS SOUFFRIR..

JE T'EMBRASSE ET BON RETOUR CHEZ TOI

KAROBOUTSDECHIFFONS 

Bonjour, Cécile ..

Ravie de ton passage sur mon blog ....

Je te donne mon lien afin que tu puisse le retrouver facilement

Http://bricabrocamoi.over-blog.com

Et tu le mets dans tes favoris !...

Désolée pour toi ....

c'est vrai que les maladies ont des effets diffèrents par rapport aux individus ...

Et surtout aussi par notre état d'esprit et de fatigue !...

Un perpétuel combat de chaque jour ... qui épuise parfois.

****

Contente que tu trouves mon blog sympa ...

passes me voir de temps en temps ou souvent ... la porte reste ouverte !...

Pour les carambars tu les prends tous.. Lol...  je te les offre gentiment.

Bon dimanche à toi ... A bientôt j'espère .

 

Mes absences ?????

Non les tiennes puisque que tu n'avais pas

vu l'article !.... Mdrrrrrrr

Merci d'en avoir pris connaissance ...

Bizz

Bonsoir

Un article que je viens juste de découvrir, et j'avoue que je ne connaissais pas cette maladie.

Je comprends mieux tes absences.

Mais en tous les cas, j'apprécie ta force, ta volonté et pour cela merci

Gros bisous, passe une bonne soirée Lucia

Ahhhh c'est Toubibs...

A ton retour et bon courage aussi. bizzz

Je viens de lire ton article.Tu as beaucoup de courage,ce doit être bien difficile a vivre,en plus aller jusqu'à Paris pour ce soin....Je pense que tu dois être bien fatiguée après une journée comme ça.Je te fais de gros bisous Lamée

Bonsoir Bricabrocamoi, ce silence forcé t'a mise à l'écar d'un bon nombre. C'est bien de vivre avec ta maladie du mieux que tu le peux.
P.S: moi, c'est avec l'AFMT que j'ai eu le plus de renseignemnt sur l'hyperparathyroïdie que j'ai faite en 2002, le medecin a mis plus de six mois à la diagnostiquer et ensuite, il s'est montrer totalement indifférent au symptômes et sequels que j'en avais et ce pendant des mois après mon opération.

Bonne soirée. Véronique de Thonon.

Merci à toi pour avoir lu .... cet article !

Et de ton petit com sympa ...

Mais là un peu dans le doute moi vis à vis de cette maladie

car 2 injections de suite qui ne fonctionnent pas..

Résultat : beaucoup de difficultés pour parler .

On fait avec ...

Bon samedi. bizzzzzz

C'est impressionnnant qu'un spécialiste puisse te dire que c'est dans la tête. Et effectivement même si les problèmes psychosomatiques existent la souffrance et les symptômes sont là, donc ce n'est pas leur rôle de culpabiliser.

Heureusement que tu ne t'es pas laissée faire et que tu as trouvé la bonne personne.

C'est vrai que la meilleure solution est toujours d'accepter la réalité immédiatement cela évite de se perdre dans des ruminations inutiles et de faire face à la vie telle qu'elle est ici et maintenant.

Plein de courage.

Je t'embrasse

Eh oui je me doute ... que tu dois souffrir terrible !..

Fais très attention à toi ... ménages-toi si tu le peux ...

Car je me doute que tu as envie de vivre normalement .

moi non plus on ne voit rien ...

Bon courage ... Et surtout il faut en parler et parler ...

car quand je vois certaines choses sur les blogs

pour un petit truc de rien ...

ça me hérisse !!!...

Bizzz à toi ....

voila un point commun dans nos blog parler de maladie peu connue et invalidante moi on me regarde de travers car j ai la carte d handicapee mais quand tu me vois on doute de rien mais ma carcasse est tordu douloureuse forte dose d antalgique mais j ai pas le fauteuil et je n ai que 37 ans .........

je te laisse imaginer la suite

bises

Merci à toi.

Normal que tu ne te rappelles pas et ne me connaissant pas

tu ne peux savoir les effets secondaires.

Bizzzzzzz...

Je suis venue revoir l'article pourtant j'avias deja lu mais je ne me souvenais plus. Bisous

Je n'ai jamais entendu parlé de cette maladie, je l'a découvre maintenant. Ca ne doit pas être facile tous les jours. C'est dur d'avoir des symptômes et que les médecins n'arrivent pas à mettre un nom dessus. Savoir ce que l'on a est déjà un grand pas même si on ne guérit pas toujours, au moins on ne reste pas dans l'impasse ou le doute. Bon courage à toi et très bonne soirée. Nathalie.

Je n'ai jamais entendu paler de cette maladie. Tu as su l'accepter , luttez, lui faire face, bravo pour ton courage Tataray !!!
Plein de bisous
Belle soirée
Mamounette

Bonjour Tataray, on en apprend tout les jours et tu dois te sentir car même plus rassuré de savoir ce que tu as. J'espère pour toi que c'est pas douloureux et l'injection non plus.  Ici vent fort, ciel noir et 4° à l'abri, la neige fond. Bonne fin de journée et de gros bisous ma douce

Je viens de lire ton article et je comprend maintenant mieux notre échange de l'autre jour.....
Encore une belle cochonnerie de maladie dite orpheline je suppose...
A te lire et à admirer tes ouvrages, on ne se douterait pas que tu puisses etre atteinte d'un mal que je ne connaissais absoluement pas !!
Je suis touours très scotchée par le dynamisme et la joie de vivre de la plupart des gens touchés par ttes ces maladies qui n'empeche pas de vivre mais dont les inconvénients sont parfois très handicapants........
J'aimerais etre sure que ces injections dont tu parles ne sont pas douloureuses, mais j'en doute.......
Je te souhaite bcp de courage Tata et saches que mes pensées t'accompagnent.....
Bibis GROS.....

Et tu arrives facilement à avoir quelqu'un qui t'accompagne pour repartie ?
C'est sur que des débutant c'est moins efficaces o début que des professionnel.C'est pas la route à côté quand même 450 Kms mais bon , c'est pour la bonne cause que tu fais tout le chemin aussi . bisous et là dodo .

Mais dis-moi les injections doivent te faire mal non ?
 Ca dure ongtemps ou que quelques heures ?

Je ne connais pas du tout cette maladie mais je voie que tu arrives à bien vivre avec et je me dit moi que l'asthme, je ne suis pas la seule sur terre à en faire car déjà au primaire, je me rappelle que dès camarades en fesait puis au collège aussi et au lycée pareil puis dans la vie active, j'ai aussi croisé des gens asthmatiques mais toi ta maladie m'est inconnu . Va falloir que je me renseigne un peu sur internet pour savoir ce que c'est exactement . Moi mardi soir prochain j'ai RDV pour me faire brancher des trucs sur le corps et le mercredi matin je dois ramener le matériel au pneumologue . Tout ça pour voir si je fais pas comme mon père : de l'apnée du sommeil.Je vais te laisser et aller me renseigner sur ta maladie.bises

bien sûr , je m'en souviens bien !

Oh Tataray, je ne connaissais pas ce problème je comprends maintenant un peu mieux ton inquiétude quand tu as eu des vertiges, je pensais que tu n'avais eu que l'autre problème de santé, je ne sais pas pourquoi aujourd'hui j'ai été attirée par le mot maladie dans tes catégories et je découvre.  Moi non plus je ne connaissais pas cette maladie, tu as bien fait d'en parler et très bonne idée que la distribution de photocopies, les gens sont comme ils sont, ils se moquent de tout et de rien sans savoir ce qu'il se cache derrière un visage.
Pas invalidante du tout quand on voit le travail que tes mains réalisent mais je me rends compte que de courage tu n'en manques certes pas et que cette priorité puisse passer avant bien d'autres sujets.  Je suis heureuse d'avoir lu les articles,
Gros bisous ma Tataray

Bonsoir

Je suis contente de savoir que tu as su parler de ta maladie, et parler cela fait un grand réconfort, tu es courageuse et c'est cela qui est  l'important.

Désolé pour le concours, c'est à ne rien y comprendre, mais si chez Cloclo, je n'avais pas vu que tu participais à un concours de blog, je n'aurai pas connu ton blog qui mérite d'être vu.
Prends soin de toi.
Bises
Colette

Jamais entendu parler de cette maladie, et je comprends pas trop bien?
Pardon.
Prends soin de toi, bisous.

Coucou,
je ne connaissais pas du tout cette maladie, je pense que tu as raison, il faut en parler, la faire connaitre car d'autres personnes peuvent en être atteintes sans savoir ce à quoi elles ont à faire (comme toi, au début).
Mais je te trouve bien courageuse, tu prends tout de même la vie du bon côté, ce blog en ai la preuve.
Je te souhaite tout le courage nécessaire pour l'affronter au quotidien.
Biz. 

Coucou

Je salue ton courage d'avoir accepté cette maladie telle qu'elle s'est présentée à toi. J'imagine que les premiers mois ont du être difficiles à vivre. Mais aujourd'hui, cette maladie fait partie de toi et de ta 'nouvelle' personnalité. Quand tant de gens dépriment pour un rien, j'admire ta volonté pour transformer cet handicape comme une force positive pour affronter le quotidien.
Moi je te dis bravo et merci d'être passé sur mon blog, ce qui me permet de te découvrir avec plaisir.
J'adore tout ce qui pétille ....
Bon dimanche
Lilibeth

je découvre ta maladie , je ne connaissais pas , tu as raison de le dire et de l'expliquer , il n'y a que comme ça que le regard des gens changent . bisous

J'ignorais jusqu'à présent que tu étais malade, comme quoi ça ne touche vraiment que la voix et pas les capacités intellectuelles !
La moquerie est de toute façon un réflexe de défense des faibles et des ignorants, qui préfèrent exclure l'autre plutôt que 'avoir sous les yeux l'exemple de ce qui pourrait bien leur arriver aussi !
Le savoir c'est bien, mais le vivre c'est sûrement différent.
Je ne peux qu'imaginer ce que tu endures depuis 11 ans, et te soutenir de mon amitié si par cas tu avais besoin...
Mais tu sembles être une femme forte Tataray, intelligente sensible et courageuse.
Je suis très fière de te connaître

Bonne nuit et plein de

Bonjour bricabrocamoi. C'est en lisant tes réponses au tag que je suis arrivée jusqu'ici. Je te trouve très courageuse face à une telle maladie que je ne connaissais d'ailleurs pas. Ces injections frênent-elles l'avancée de cette maladie ? Peut-tu continuer à travailler ? Tu dois être bien fatiguée et ce n'est pas facile comme tu dis, de se dire que c'est une maladie irréversible. Je t'admire, il te faut beaucoup de volonté et de courage. Tu vois, je suis fidèle au téléthon car il existe tellement de maladies rares et surtout méconnues, qu'il faut faire avancer la recherche. Mon fils ainé, le papa de mon petit Rafael, est atteind d'une maladie rare : la sarcoïdose. Pour lui, ce sont de gros ganglions qui sont venus se loger dans le médiastan (tube situé entre les 2 poumons). Il n'y a qu'un traitement, si l'on peut parler de traitement, c'est la cortizone. Mais à l'arrête de ce traitement, les ganglions peuvent réapparaitrent plus nombreux, donc c'est à surveiller. Cela ne l'empêche pas de travailler et ce n'est pas une maladie invalidante. Mais il n'a que 25 ans, il s'en serait bien passé. As-tu parfois des périodes de crises ? J'irais vois sur tes liens ce soir afin de connaitre un peu plus cette maladie. Là, je suis au bureau. Je te fais de gros bisous. Bonne journée. Clics, clics Cricri

Tout à fait d'accord avec toi .... mais c'est pour ça qu'il faut que les gens parlent de leur maladie, afin de diffuser les infos et faire savoir que ça existe ....
Il ne faut pas que ce soit tabou la maladie !!!...

c'est bien de se dire qu'il y a pire certes mais pas une raison d'accepter forcément, la maladie oui, l'inertie médicale non !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Eh bé oui tu vois, bon système l'info par photocopie ....  sinon les gens ne sauront jamais et ça a cloué le bec à ceux qui se moquent ou qui se plaignent pour rien !!!...

J'aime bien le coup des photocopies distribuées aux ignorants (dont je fais partie, il faut bien le dire!) je trouve ça assez joli! Bravo!

La vie est un combat... sur cette terre le bonheur c'est ce qui est bon à l'instant présent ! Es-tu chrétienne ? si tu l'es, sache que rien n'est irréversible, Dieu peut tout ! Parle à Jésus aussi simplement qu'à un ami. Bon dimanche. Amicalement