• Et de nouveau une Réunion le 28-11-2017

    au CHU de Poitiers.

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    Hubert DE LAROCQUE, délégué interdépartemental de l’Alliance

    (Charentes + Charente-Maritime + Deux-Sèvres + Vienne) 

    Réunion Alliance Maladies Rares.


    Intervenant pour Alliance Maladies Rares à la table ronde. 
    Au CHU de Poitiers pour la journée d'information maladies rares et Handicaps rares.

    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Réunion Alliance Maladies Rares.

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    Le problème CPAM sur les transports a été traité

    et si ça continue beaucoup de personnes ne pourront pas être soignées,

    n'ayant pas de centre adapté sur leur région .

    Où alors il faudra être riche pour tout prendre en charge pour continuer à aller dans les grands centres !.....

    Où que dans les CHU en accord avec la Sécu ils forment des spécialistes à la hauteur .. ) 

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    Un magnifique discours que nous a fait Hubert De Larocque. 

    Bravo. 

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  • Enfin une réunion dans notre région concernant

    la DYSTONIE.

    Maladie rare.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Edwige Ponpon

    Présidente.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Dr Bénatru, neurologue

    Dr Flausse,  ophtalmo.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Participants à l'assemblée.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Edwige 

    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

     

    Explications par les Dr sur la DYSTONIE.

    Plus particulièrement sur le blépharospasme.

    Puis , beaucoup de questions posées

    au sujet de la maladie par l'assemblée concernant :

    les traitements, les soins

    et les différences de prises en charge de remboursements de la toxine,

    par rapport aux centres d'injections, selon les patients

    par la sécurité sociale et les départements ... 

    Pas très clair , tout ça !... 

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