Voir tous les tags
-
Dystonie. Maladie rare.
LA DYSTONIE n'est pas mortelle mais IRREVERSIBLE.
Elle peut avoir un effet pénible sur la vie d'un patient.
Ces affections sont parfois très invalidantes et ont un retentissement physique et psychologique considérable.
Certains patients sont alors obligés de quitter leur travail à cause de leur infirmité.
De ce fait ils se trouvent dans des situations dramatique en raison de leur handicap et aussi d'un manque de moyen financier pour recevoir les soins que nécessite leur état.
La DYSTONIE est un trouble du mouvement.
L'intellect, la personnalité, la mémoire, les émotions, la vue, l'ouïe et la fonction sexuelle sont généralement normaux.
Quels Traitements ?
Les traitements restent des traitements symptomatiques. Ils sont constitués par :
- Les médicaments.
- La Kinésithérapie qui est utilisée en complément dans les affections comme le torticolis spasmodique et la crampe de l'écrivain.
- Les injections de TOXINE BOTULIQUE réalisées en milieu hospitalier, représentant le seul traitement efficace permettant d'obtenir un réel soulagement, malheureusement limité dans le temps, ce qui néccessite que les injections soient renouvelées régulièrement.
- Les interventions chirurgicales quand les malade ne répondent plus aux autres traitements
-
Commentaires
11julieMercredi 22 Juillet 2015 à 20:54
A force d'en faire de ces piqûres, t'es redevenue tout jeune... t'as quoi, deux trois mois au plus sur la photo avatar, dans le panier ???
Quant à la sécu... tant de chose a dire...
Bonne nuit Raymonde. Bisous.
Coucou Julie.
Comme quoi tu vois, ça me fait foutre en colère
quand tu vois ces vieilles stars ou friquées qui se font faire des injections
pour rester belles ......si l'on peut dire !!!!!...... :D.)))))
Et il m'est arrivée une fois d'être obligé d'attendre car
la toxine botulique pour soigner est contrôler et L'ORL attendait
d'être livré ....
En + Non reconnue comme maladie ALD, voyage, non remboursé.
Tu crois que la sécu ne déconne pas ?????
Pas courageuse, obligée de subir et les recherches n'avancent pas pour cette maladie.))))))
Merci Julie d'être passée ici.
Bisous.)
9julieMercredi 22 Juillet 2015 à 13:18
Je vois...
Tu m'aurais parlé toxinemachinechose, j'aurai tout de suite penser esthétique... :)
T'es courageuse...
Bonjour,
je viens de chez Alain le petit randonneur que je remerci pour ses liens qui nous permettent d'élargir notre blogosphère.
je ne connaissais pas cette maladie. Je la découvre et la trouve, comme beaucoup d'autres, injuste.
Bon courage et au plaisir!
Mais non ..
tu n'as pas lu que je donne des photocopies aux gens
pour leur expliquer .. afin de faire connaitre cette maladie....
Il ne faut surtout pas se voiler la face ...
Et parler des maladies ... faire connaitre !!!...Eh bien chapeau bricabrocamoi de pouvoir parler de cette maladie sur ton blog c'est vrai que face à l'inconnu on ce dévoile plus facilement qu'avec les personnes de son entourage et que l'on croise tout les jours. Est-ce que toi tu es dans le cas que les patients doivent quitter leur travail à cause de leur infirmité ? Je te souhaite une bonne soirée surtout une bonne nuit vue l'heure et à bientôt !
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de lire cet article...
Cela me touche beaucoup.
Beaucoup de gens se cachent la face et gémissent sur leur sort !...
A quoi bon .. on n'a pas le choix et autant le vivre du mieux possible ...
Et il faut aussi se dire que cela n'arrive pas qu'aux autres !!!..
pour ceux qui évitent ... lol..
Merci et plein de bizzzzzzzzz...Merci pour toutes ces infos sur cette maladie que je ne connaissais pas...quel parcours du combattant avant de pouvoir mettre un diagnostic sur ces symptômes...et puis ces traitements par injection pas toujours afficaces ou entrainant des effets secondaires....
En tout cas tu es admirable dans ta façon d'aborder ta maladie et ton énergie à l'expliquer aux autres..Merci.
Charlotte.pas facile à vivre tous les jours
mais je sais que tu ne te laisses pas abattre et je suis admirative de ta force de caractère
tu es géniale même malade ! nadire que certaines se plaignent d'être connes ! oups pardon elles ont raison ! mdrrrrrrrrrrrrrr
Suivre le flux RSS des commentaires
Ajouter un commentaire
Tout simplement...
Créer mon blog
Oui comme sur la photo.....
3 mois jour d'arrivée à ma nouvelle maison avec des maitres
un peu trop cool....
Je fais ce que je veux !!!!.... c'est chouette la vie avec eux ....
Bonne journée Julie.
Merci. bisous.)