• Réunion D'AMADYS au CHU Poitiers.

    Enfin une réunion dans notre région concernant

    la DYSTONIE.

    Maladie rare.

    *****

    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Edwige Ponpon

    Présidente.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Dr Bénatru, neurologue

    Dr Flausse,  ophtalmo.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Participants à l'assemblée.

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    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

    Edwige 

    Réunion D'AMADYS  au CHU Poitiers.

     

    Explications par les Dr sur la DYSTONIE.

    Plus particulièrement sur le blépharospasme.

    Puis , beaucoup de questions posées

    au sujet de la maladie par l'assemblée concernant :

    les traitements, les soins

    et les différences de prises en charge de remboursements de la toxine,

    par rapport aux centres d'injections, selon les patients

    par la sécurité sociale et les départements ... 

    Pas très clair , tout ça !... 

    *******

     

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  • Commentaires

    13
    Danielle1943
    Vendredi 1er Décembre 2017 à 14:02
    Danielle1943

    Bonjour mon Amie  

    j espère que tu vas bien pour ce Premier jour de Décembre  et qui ne fait pas trop froid pour vous deux bises à caramel et prenez soins de vous je vous embrasse Dannn

    12
    Francine Peyrelongue
    Jeudi 30 Novembre 2017 à 10:53

    Bonjour Raymonde,

    Est-ce que cette réunion était intéressante pour toi ? Et pour les remboursements, ont-ils parlé des trajets (comme pour ton cas par exemple).

    Cette maladie va commencer à être connue un peu plus. J'avais vu une émission à la télé, c'est terrible.

    J'espère que tu vas bien. Je t'ai répondu à ton mail, j'espère que tu l'as reçu.

    Bisous à vous deux et bonne journée

    11
    Danielle1943
    Jeudi 30 Novembre 2017 à 10:01
    Danielle1943

    Bonjour mon Amie 

    et bien merci de cet article j apprends pour cette Maladie  j espère que pour vous deux tous va ainsi caramel bises pour lui   j ai repris mais bon les débuts j irai doucement et prenez soins de vous excellente journée de ce Jeudi bisous  Danielle 

    10
    Mercredi 29 Novembre 2017 à 10:39

    Bonjour Tataray
    je sais que tu en souffres ,ont-il fait des progrès ?
      +3° ce matin et le ciel sera nuageux et froid
    Je te souhaite de passer une agréable journée
    bisous

    9
    Mardi 28 Novembre 2017 à 19:11
    C'est bien d'en discuter
    Je te souhaite une bonne semaine
    Gros bisous créoles
    8
    Mardi 28 Novembre 2017 à 09:06

    un gros bisou en passant . Ces réunions sont toujours des moments de tensions , cela fait du bien de voir qu'on n'est pas seuls face à cette maladie même si on n'est pas  entierement satisfait des réponses aux questions posées.Que te dire Tataray ? je ne peux que te faire une grosse bise et t'encourager .

    7
    Mardi 28 Novembre 2017 à 07:47

    c'est bien qu'il y ait des journées d'information pour les patients et leurs familles. j'ai aimé dette bisou thérapie. aujourd'hui nouveau sujet pour mon défi si cela te tente. bises.celine

    6
    Lundi 27 Novembre 2017 à 15:34

    Coucou tataray ,

    contente pour vous tous qu'il y ait enfin quelque chose dans notre région .

    Ce sont tes docteurs ?

    Comment vas-tu cette semaine ? As-tu retrouvé ta voix ?

    Je te remercie pour ta visite et ton gentil com .

    Mais le soleil ... Il n'est pas là cet après-midi !!!

    Il fait bien sombre ...

    Gros bisous .

    5
    Lundi 27 Novembre 2017 à 14:39

    Toujours problématique avec les maladies spécifiques.

    Bonne semaine

    4
    Lundi 27 Novembre 2017 à 06:14

    C'est bien de pouvoir se renseigner mais, en ce qui concerne les remboursements, ce doit être comme pour toutes les maladies : beaucoup de points obscurs ...

    Bon début de semaine, toujours dans la grisaille et la froidaille automnale ...
    Bisoux, ma brica

    3
    Lundi 27 Novembre 2017 à 02:19

    Bonjour Bri,

    As-tu appris quelque chose de nouveau? C'est grâce à toi que je connais cette maladie.Il semble qu'il  y ait eu du monde à cette conférence.

    Bisous

    2
    Dimanche 26 Novembre 2017 à 23:28

    C'est pas toujours simple de suivre les explications de ces médecins , ils devraient essayer d'être plus clair .

    J'espère que tu vas aussi bien que possible ? 

    Depuis quelques temps je suis assez irrégulière dans la diffusion de mes articles , mais aussi de mes visites sur les blogs .

    Bonne journée Bisous

    Lucia

    1
    Dimanche 26 Novembre 2017 à 20:09

    Bonsoir ma tite Brica.

    Merci pour ce court message sur cette journée, sûrement fort intéressante d'Amadys.

    J'ai l'impression, malgré les recherches, que les avancées ne sont pas encore très probants.

    Non seulement, les patients souffrent, mais leur prise en charge n'est toujours pas très claire.

    Bisous et bonne fin de dimanche.

    Aimée

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