-
Réunion D'AMADYS au CHU Poitiers.
Enfin une réunion dans notre région concernant
la DYSTONIE.
Maladie rare.
*****
Edwige Ponpon
Présidente.
****
Dr Bénatru, neurologue
Dr Flausse, ophtalmo.
****
Participants à l'assemblée.
****
Edwige
Explications par les Dr sur la DYSTONIE.
Plus particulièrement sur le blépharospasme.
Puis , beaucoup de questions posées
au sujet de la maladie par l'assemblée concernant :
les traitements, les soins
et les différences de prises en charge de remboursements de la toxine,
par rapport aux centres d'injections, selon les patients
par la sécurité sociale et les départements ...
Pas très clair , tout ça !...
*******
-
Commentaires
12Francine PeyrelongueJeudi 30 Novembre 2017 à 10:53Bonjour Raymonde,
Est-ce que cette réunion était intéressante pour toi ? Et pour les remboursements, ont-ils parlé des trajets (comme pour ton cas par exemple).
Cette maladie va commencer à être connue un peu plus. J'avais vu une émission à la télé, c'est terrible.
J'espère que tu vas bien. Je t'ai répondu à ton mail, j'espère que tu l'as reçu.
Bisous à vous deux et bonne journée
11Danielle1943Jeudi 30 Novembre 2017 à 10:01Bonjour mon Amie
et bien merci de cet article j apprends pour cette Maladie j espère que pour vous deux tous va ainsi caramel bises pour lui j ai repris mais bon les débuts j irai doucement et prenez soins de vous excellente journée de ce Jeudi bisous Danielle
Bonjour Tataray
je sais que tu en souffres ,ont-il fait des progrès ?
+3° ce matin et le ciel sera nuageux et froid
Je te souhaite de passer une agréable journée
bisousun gros bisou en passant . Ces réunions sont toujours des moments de tensions , cela fait du bien de voir qu'on n'est pas seuls face à cette maladie même si on n'est pas entierement satisfait des réponses aux questions posées.Que te dire Tataray ? je ne peux que te faire une grosse bise et t'encourager .
c'est bien qu'il y ait des journées d'information pour les patients et leurs familles. j'ai aimé dette bisou thérapie. aujourd'hui nouveau sujet pour mon défi si cela te tente. bises.celine
Coucou tataray ,
contente pour vous tous qu'il y ait enfin quelque chose dans notre région .
Ce sont tes docteurs ?
Comment vas-tu cette semaine ? As-tu retrouvé ta voix ?
Je te remercie pour ta visite et ton gentil com .
Mais le soleil ... Il n'est pas là cet après-midi !!!
Il fait bien sombre ...
Gros bisous .
Bonjour Bri,
As-tu appris quelque chose de nouveau? C'est grâce à toi que je connais cette maladie.Il semble qu'il y ait eu du monde à cette conférence.
Bisous
C'est pas toujours simple de suivre les explications de ces médecins , ils devraient essayer d'être plus clair .
J'espère que tu vas aussi bien que possible ?
Depuis quelques temps je suis assez irrégulière dans la diffusion de mes articles , mais aussi de mes visites sur les blogs .
Bonne journée Bisous
Lucia
Bonsoir ma tite Brica.
Merci pour ce court message sur cette journée, sûrement fort intéressante d'Amadys.
J'ai l'impression, malgré les recherches, que les avancées ne sont pas encore très probants.
Non seulement, les patients souffrent, mais leur prise en charge n'est toujours pas très claire.
Bisous et bonne fin de dimanche.
Aimée
Ajouter un commentaire
Bonjour mon Amie
j espère que tu vas bien pour ce Premier jour de Décembre et qui ne fait pas trop froid pour vous deux bises à caramel et prenez soins de vous je vous embrasse Dannn