• MON TEMOIGNAGE.




    Pour moi ça a commencé en 1998, vers le mois de juin. Je ne pouvais prononcer certains mots (je les avalais !) et ma voix changeait de sonorité, elle devenait rauque. Puis au fur et à mesure des jours, c'était de pire en pire.

    Mon médecin traitant a été très compréhensif, mais ne connaissait pas cette maladie.
    J'ai consulté ORL, Pneumologue et allergologue. Tous me regardaient avec des airs inquièts,mais me disaient que je n'avais rien.

    Panique, angoisse, stress, toutes idées passent par la tête, accentuées par les personnes au travail ou ailleurs qui ne font rien pour rassurer avec leurs réflexions "à la con", et ceux que ça gêne qui ignorent, tout ça met encore plus la pression !

    Après 5 mois de "balle de ping-pong" entre les spécialistes, l'ORL m'a dit que "c'était dans ma tête" si je ne pouvais plus parler. Non mais pas possible d'être aussi bête ?

    Pourquoi n'aurai-je plus parlé alors que j'adore ça !...

    J'ai alors consulté un Phoniatre, qui a tout de suite mis un nom sur ce que j'avais :
    DYSPHONIE SPASMODIQUE.
    OUF quel soulagement je savais enfin, et une solution pour me soigner.

    Habitant en province, je suis allée à Paris à la FONDATION ROTSCHILD pour avoir confirmation, effectivement c'était bien une DYSPHONIE SPASMODIQUE donc traitement par injection de TOXINE BOTULIQUE dans les cordes vocales.
    Traitement que j'ai eu environ 15 jours plus tard, avec les effets secondaires, aphone pendant un certain temps. Et traitement que j'ai maintenant tous les 5 mois.
     

    Très dur d'accepter cette maladie que l'on sait irréversible, il m'a fallu un certain temps pour m'accommoder avec cette maladie. Puis j'ai eu la chance d'être entouré par des personnes compréhensives qui acceptaient bien ma maladie.

    Dés que quelqu'un me regardait bizarrement lorsque j'étais aphone, ou paraissait surpris par le son de ma voix, je me permettais de leur expliquer ou je leur donnais des photocopies sur lequel était expliqué la DYSTONIE afin de faire de l'info.

    Ensuite, je me suis dit qu'il fallait accepter du mieux possible cette maladie afin de ne pas trop se pourrir la vie, et surtout à ceux qui vous entourent.

    Et de toutes façons on a pas le choix ?

    Donc, comme vous allez voir sur mon blog,
    ça ne m'empêche pas de faire des tas de choses.
    Il faut se dire qu'il y a pire .....
    ******

    + d'info :link

    79 commentaires
  • Mon sac à main .... Sympa non ? ... Oh je vois la tête de certaine ou certain ....

    1781899580R



    Dites moi ce que vous avez dans votre sac ... videz votre sac !!!...



    8 commentaires