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Et de nouveau une Réunion le 28-11-2017
au CHU de Poitiers.
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Hubert DE LAROCQUE, délégué interdépartemental de l’Alliance
(Charentes + Charente-Maritime + Deux-Sèvres + Vienne)
Intervenant pour Alliance Maladies Rares à la table ronde.
Au CHU de Poitiers pour la journée d'information maladies rares et Handicaps rares.********
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Le problème CPAM sur les transports a été traité
et si ça continue beaucoup de personnes ne pourront pas être soignées,
n'ayant pas de centre adapté sur leur région .
Où alors il faudra être riche pour tout prendre en charge pour continuer à aller dans les grands centres !.....
Où que dans les CHU en accord avec la Sécu ils forment des spécialistes à la hauteur .. )
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Un magnifique discours que nous a fait Hubert De Larocque.
Bravo.
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Enfin une réunion dans notre région concernant
la DYSTONIE.
Maladie rare.
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Edwige Ponpon
Présidente.
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Dr Bénatru, neurologue
Dr Flausse, ophtalmo.
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Participants à l'assemblée.
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Edwige
Explications par les Dr sur la DYSTONIE.
Plus particulièrement sur le blépharospasme.
Puis , beaucoup de questions posées
au sujet de la maladie par l'assemblée concernant :
les traitements, les soins
et les différences de prises en charge de remboursements de la toxine,
par rapport aux centres d'injections, selon les patients
par la sécurité sociale et les départements ...
Pas très clair , tout ça !...
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