• Le PAUROA..... pour une balade en mer.

    C'était le 26 juin 2016 

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    Balade en mer .....

     

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    Balade en mer .....

    Nous y étions pour représenter AMADYS

    et Informer sur la DYSTONIE. 

    Maladie rare peu connue.

     

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    Différentes activités organisées par 

    Alliance Maladies Rares.

    Dont une sortie en voilier.

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    A la Rochelle :

    Le voilier du Cercle Handi Rochelais

    Sur lequel on va embarquer à bord du " Pauroa " pour les " Festiv" Alliance Maladies Rares.


    "Le Pauroa" est un voilier moderne

    entièrement accessible aux personnes en situation de handicap.

     

    Balade en mer .....

     

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    Le Skipper : Noël Dufois. 

    Balade en mer .....

    Très sympathique et agréable se mettant à la disposition des malades.  

    *********


    Clic bas diapo pour avoir la musique.

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    Trois tours mythiques dont deux marquants
    l’entrée du vieux port, une vue des couches géologique en
    longeant les falaises de Chef de Baie ou de la pointe du Chay,
    le phare du bout du monde, au loin le Fort-Boyard encadré des
    îles d’Aix, Oléron et Ré...

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    Balade en mer .....

    *********

    Journée formidable où l'on se sent moins seul !..... 

    Merci Alliance Maladie rares. 

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    « Une pause s'impose !....... Encore une journée galère !...... »

  • Commentaires

    48
    Lundi 17 Octobre 2016 à 11:26
    septsup

    dois je te le dire... j adore ton avatar google... je vais mettre mes listes et carte amis à jour... gros bisous et caresse à l avatar

    47
    Dimanche 4 Septembre 2016 à 09:15
    septsup

    ah ça y est j ai compris pourquoi tu disais ça... ben comme ça je fais un tour sur le EB... hi hi... par contre le lien que t as mis pour l autre blog est pas bon... manque de bol... mais j ai vu le doudou c est ce qui compte.. bisous

    46
    flo f
    Dimanche 24 Juillet 2016 à 20:40

    http://crochet-tricot-broderie.skyrock.com/

     

    une belle balade, apparemment, tant mieux ! bisous

    45
    Samedi 9 Juillet 2016 à 14:44
    Bonjour Une balade en mer, ça serait bien avec ce temps! Bisous
      • Samedi 9 Juillet 2016 à 21:27

        mais c'était super bien !... )))

    44
    Vendredi 8 Juillet 2016 à 20:24

    Ce projet te tient particulièrement à coeur et je le comprends ! Ca a été une belle initiative, j'espère qu'elle a permis de sensibiliser un maximum de personnes aux problèmes de ces maladies rares pour lesquelles aucun soin n'est prévu, et n'est d'ailleurs connu. Bises. FRANCOISE

      • Vendredi 8 Juillet 2016 à 21:49

        Eh oui, quand tu as comme ça une maladie rare qui te tombe dessus 

        sans savoir ni pourquoi ni comment ????

        Que les traitements n'évoluent pas, pas de recherches non plus .

        Tu te dis "Pourquoi moi".... et c'est la vie de chaque jour !... 

        Tu as envie de faire avancer les choses !.... 

        Mais ????????????... 

    43
    Vendredi 8 Juillet 2016 à 07:02

    profite bien ta pause, pour ma part, aps de vacances cet été. en effet Laurence est une grande Artiste, quel talent..... je ne me lasse pas de regarder son œuvre, j'avoue que ce pastel me ravit. bises. celine

    42
    Vendredi 8 Juillet 2016 à 07:00

    Bonne fin de semaine ... au chaud !
    On voulait du soleil : on en a !!!
    Bisoux, brica

    dom

    41
    Jeudi 7 Juillet 2016 à 11:23
    pat2811

    J'adore la photo avec la voile

    j'ai trouvé Caramel ici : http://lekikimundo.org/zani-mots-284

    bisous

      • Jeudi 7 Juillet 2016 à 21:43

        Superbe Pat. 

        Merci suis allée voir j'ai laissé un com...

        Bizzzz;)

    40
    Jeudi 7 Juillet 2016 à 08:46

    un petit coucou en espérant que tout va bien pour toi. bises. celine

    39
    Jeudi 7 Juillet 2016 à 06:51

    Belle initiative et belle journée

    38
    Jeudi 7 Juillet 2016 à 06:35

    L'hiver est fini !
    Pas de canicule, mais le soleil est là ...
    Bon jeudi.
    Bisoux, brica

    dom

    37
    Mercredi 6 Juillet 2016 à 22:18

    Bonsoir, ma tite Brica.

    Surement une très belle journée ou comme tu le dis, on se sent moins seul.

    Merci, pour ce beau billet.

    µNous partons demain, pour 2 mois a Lacanau.

    Ni pc, ni internet....Ca va me manquer ...

    Bisous a toi et calinous a Caramel.

    Aimée

    36
    Mercredi 6 Juillet 2016 à 19:52

    il est beau Dédé avec sa casquette . je vois que tu es heureuse de ta journée.

    35
    Mercredi 6 Juillet 2016 à 07:10

    Bon mercredi, super belle journée, pour moi ... wink2
    Bisoux, brica

    dom, très fière ...

    34
    Mercredi 6 Juillet 2016 à 06:36

    Bonjour Bri,

    Une très belle initiative. Une sortie riche en sensations de toutes sortes. Et la solitude jetée à fond de cale pour l'occasion.

    Merci pour ces belles photos

    Bisous!!!!

    33
    Mercredi 6 Juillet 2016 à 05:04

    -

      Bonjour BRICA...

    Le sourire est aux humains

    ce que le soleil est aux fleurs

    hier un après midi de rêve

    bon mercredi a vous

    Amitiés *^-^* Bisous

      56MELDIX77   

     

      le Briard     Breton    

    32
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:35
    31
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:33
    30
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:32
    29
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:31
    28
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:30
    27
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:29

    Bonne journée, bisous et câlins au Doudou.

    26
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:29

    Rien de spé, c'est la routine.

    25
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:28

    C'est mardi !

    Il n'y a encore rien qui va.

    J'essaie que tout aille bien.

    24
    Mardi 5 Juillet 2016 à 12:27

    Bonjour ma douce,

    Tu n'as pas vu le soleil, je pense qu'il est bien mort !

    Quel été.

     

    23
    Mardi 5 Juillet 2016 à 06:54

    Bon mardi, en espérant ...

    Bisoux, brica
    .

    22
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:05
    21
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:03
    20
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:03
    19
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:02
    18
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:02
    17
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:01

    Passe une bonne semaine, gros bisous et câlins au Doudou.

    16
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:01

    Je me demande si nous aurons un été.

    15
    Lundi 4 Juillet 2016 à 16:00

    Ce qui est bien, la ville est déserte, surtout le matin, il fait très calme.

    Je vais toujours en voiture avec Michel.

    On met dix minutes, avant presque qu’une demi-heure !

    14
    Lundi 4 Juillet 2016 à 15:59

    Tu as eu de la chance, d'après les photos il faisait beau.

    Chez nous, c'est toujours l'automne, il y en a marre.

    13
    Lundi 4 Juillet 2016 à 15:58

    C'est beau un voilier.

    Tu as passé de bons moments.

    Il y en a des gens atteints de maladies rares, c'est quand on va à ce genre de manifestation que l'on se rencontre.

    C'est gentil d’organiser cela.

    Les gens oublient un peu la maladie.

    12
    Lundi 4 Juillet 2016 à 15:56

    Bonjour ma douce,

    Très beau ton reportage, la dernière photo est magnifique.

    Pas mal le skipper, (rires).

    En plus gentil, tu me donneras son adresse !

    11
    danielle1943
    Lundi 4 Juillet 2016 à 14:57
    danielle1943

    Bonjour mon AMIE

    un article admirablement super bien réaliser et oui les Maladies ils y en à tellement et celle ci aussi c est Bien d avoir réaliser cette Ballade en Voilier et autres pour ces Personnes de faire connaître cette Maladie qui touche les Personnes Merci infiniment de ce Partage et je t embrasse Dannn

    10
    Lundi 4 Juillet 2016 à 13:53
    9
    Lundi 4 Juillet 2016 à 10:30

    Très bonne idée altruiste et conviviale.C'est bien de sensibiliser les gens sur les maladies rares ou orphelines qui emportent chaque année sans bruit de nombreuses personnes;

    J'y suis personnellement attentif.

    Bonne semaine.

      • Lundi 4 Juillet 2016 à 12:54

        Et surtout des maladies qui n'ont pas de soins adaptées

        que les Dr ne connaissent pas pour la plupart,

        donc parcours de combattant pour le patient !... 

        Quant à la sécu elle s'en fout éperdument ....

        En parler c'est aider !!!.... )

        Merci.

    8
    Lundi 4 Juillet 2016 à 08:48

    Coucou Tataray ,

    MERCI pour le partage de ces magnifiques photos !

    Journée inoubliable ... sans aucun doute ...

    Bonne journée , gros bisous .

    7
    Lundi 4 Juillet 2016 à 07:10

    si tu vas à cette expo, tu me diras ce que tu en penses. sympa ce voilier et belle idée. bises. celine

    6
    Lundi 4 Juillet 2016 à 05:49

    Tu dois avoir passé de supers moments !

    Merci pour ces belles photos qui me font regretter mon beau voilier ...

    (Mais pas le mec qui allait avec ! wink2 )

    Bon début de semaine, en espérant que le soleil reste présent.
    Bisoux, brica

    dom

      • Lundi 4 Juillet 2016 à 08:14

        On ne peut pas tout avoir ! !!!!!........

        Mdrrrrrrrr. 

        Bizzzzz ) 

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